Les "Maladies Rares" dans le monde, on en dénombre 6 à 8 000 cas uniques et spécifiques selon l'organisation mondiale de la santé (OMS). En France, environ 4 millions de personnes sont touchées par ces maladies orphelines et 60 millions dans le monde. Pour l´Afrique Subsaharienne et en particulier en Côte d´Ivoire aucun chiffre exact n´est livré malgré le progrès de notre médecine dite aussi moderne de nos jours.
Dans les pays développés, les recherches ont été amorcées pour les cas diagnostiqués. On assiste alors à une mobilisation particulière autour de ces maladies rares.
Des associations naissent pour chaque cas détecté.
Cette prolifération des associations a le mérite de créer un circuit de soutien et d'entraide pour les soins palliatifs et les prises en charge médico-sociales des patients du fait que ces maladies orphelines entraînent à 80 % des handicaps lourds affectant sérieusement le vécu des patients et leurs familles.
En Côte d'Ivoire comme partout dans le monde, il existe aussi des porteurs de maladies rares.
- Combien sont-ils à avoir été diagnostiqués ?
- Comment vivent-ils leur situation ?
- Sont-ils médicalement et socialement pris en charge ?
- Quelle est la réalité de la mobilisation pour ces cas ?
- Existe-t-il des associations pour tous les cas diagnostiqués ?
La problématique du diagnostic des maladies rares en Côte d'Ivoire se pose pour deux grandes raisons.
Par le passé, le plateau technique médical du pays ne permettait pas de faire un diagnostic approfondi de ces maladies rares parce que ne disposant pas de moyens technologiques adaptés à ses types d'analyse, il fallait alors se rendre en Occident.
Le citoyen moyen pouvait-il se le permettre ?
Évidemment que non !
Aujourd'hui, il existe des hôpitaux dotés d'infrastructures modernes de pointe, cependant il se pose un problème, celui du coût des analyses qui semble exorbitant pour la bourse du citoyen moyen.
Alors, comment savoir qu'on souffre d'une maladie rare en Côte d'Ivoire si l'on n'a pas été diagnostiqué ?
Le témoignage de Mlle Bledja Ari, nous en dit plus : issue d'une fratrie de 8 enfants, 4 parmi eux se retrouvent du jour au lendemain invalides. Selon elle, il s'agit de la MYOPATHIE.
A la question de savoir comment elle a su qu'elle souffrait de cette maladie, elle répond : mon frère cadet s'est fait diagnostiquer et comme nous avons des symptômes similaires alors, nous avons tous déduis être porteurs de la Myopathie.
Le coût des analyses individuelles étant coûteux pour nous, la famille ne pouvait pas se le permettre. Au regard de ce qui précède, nous retenons que le coût excessif de ces analyses représente un véritable frein au diagnostic des maladies rares d'où un manque de base de données fiables de personnes vivants avec une maladie rare.
Se faire diagnostiquer relève d'un parcours de combattant, mais comment vivent ses personnes atteintes de maladies rares quand on sait qu'elles sont d'abord à 80% d'ordre génétique donc peuvent atteindre plusieurs membres d'une même famille et ensuite entraînent un handicap lourd ?
Mlle Bledja Ari affirme ne pas bénéficier de traitement particulier, ni de suivi médical. Seulement, au frère diagnostiqué, il lui a été recommandé des séances de kinésithérapie qu'il n'arrive pas à suivre par manque de moyens financiers.
Le décor planté, le constat est que les maladies rares en Côte d'Ivoire sont encore méconnues et moins vulgarisées.
Cette expérience de vie de famille de Mlle Bledja Ari étant similaire à la sienne, Mme Marie Rose Okoma, jeune dame ivoirienne de 35 ans, vivant en Italie et diagnostiquée porteuse de Myopathie GNE ou Myopathie de Nonaka depuis 2012 a décidé de sonner l'alarme de la mobilisation en faveur des personnes atteintes de maladies rares neuromusculaires en Côte d'Ivoire.
Raison pour laquelle, elle a mis sur pied une association dénommée <<Aux Pas Du Cœur>> reconnue sur le territoire ivoirien sous le récépissé no 0422/MIS/ DGAT /DAG SDVA du 26 mai 2019, JORCI no 77 du 26/09/ 2019 page 1041.
L'association "Aux Pas du Cœur" a pour objectif de faire reconnaître les maladies rares en Côte d'Ivoire, de sensibiliser la population, aider les patients à se faire diagnostiquer et surtout mobiliser les moyens pour une meilleure prise en charge médico-sociale des patients.
Elle est affiliée à la Neuromuscular Disease Foundation et à la Global Genes toutes 2 fondations américaine;
- la 1ere de patients de myopathie GNE
- la 2nde de toutes les maladies rares génétiques.
En Europe elle fait partie du groupe TREAD NMD une organisation mondiale réunissant des représentants des industries pharmaceutiques, des scientifiques et des organisations de patients.
La présidente Marie Rose Okoma est d'ailleurs une avocate certifiée des patients de Myopathie GNE et fait partie du Conseil International de Leadership des avocats de la Global Genes.
Depuis Février 2018, date de la formation de son association, elle ne cesse de faire en sorte de mobiliser les pouvoirs publics en faveur des personnes atteintes de maladies rares.
Comme évènement majeur, l'association <<Aux Pas du Cœur>> a organisé, le 28 Février 2019, la première journée internationale des maladies rares en Côte d'Ivoire à l'hôtel Azalaï d'Abidjan. Événement fort réussi, qui a enregistré la présence des spécialistes des maladies neuromusculaires en occurrence le Docteur Guida Landoure du Mali, des Docteurs Yaya Kamissoko et Joseph Kouakou de la Côte d'Ivoire. Au menu de cette journée, dont le thème portait sur les maladies rares en Côte d'Ivoire : Impacts socio-sanitaires. L'émotion était au rendez-vous avec les témoignages des patients, ils sont en attente de beaucoup d'actions en leur faveur face à un vécu assez difficile du fait de leur situation handicapante.
Pour l'édition, du 29 Février 2020 de la Journée Internationale des Maladies Rares, l'association Aux Pas du Cœur passera à la phase pratique de ses objectifs : le diagnostic gratuit de la population cible.
Pour réussir ce challenge, le Dr Yaya Kamissoko, médecin référent de l'association qui est d'ailleurs Médecin Myologue, généticien MPR, représentant de l'AFM (Association Française de Myologie) en Côte d'Ivoire et également membre du staff médical de la Neuromuscular Disease Foundation, en étroite collaboration avec la présidente Marie Rose Okoma, s'activent grandement.
Et l'on annonce, la présence d'un prestigieux collège de médecins spécialistes de l'AFM conduit par l’éminent Dr Andoni Urtizberea sur les bords de la lagune Ebrié ainsi que des Médecins de la sous-région ouest africaine et évidemment la présence des membres de la Neuromuscular Disease Foundation et Global Gene.
Au plan local, l'association aura le soutien de la communauté libanaise et de certaines Ambassades.
L'on peut dire que les patients de maladies rares ont eu une oreille attentive au cri de cœur lancé en 2019.
Par Giselle Okoma
Visitez: http://auxpasducoeurhibm.com/
Rendez-vous est donc pris pour le 28 Février 2020.
